Lukashuset får ekstra millioner - og en søster i Jylland

Regeringen og Dansk Folkeparti støtter oprettelsen af et nyt børnehospice i Vestdanmark og afsætter en ekstra pose penge til Lukashusets Børne- og Ungehospice

Af
Kathrine Albrechtsen

Landets eneste hospicetilbud til børn og unge i Danmark ligger på Bernstorffsvej i Hellerup og hedder Lukashusets Børne- og Ungehospice.

Med midler fra Sundhedspuljen er regeringen og Dansk Folkeparti blevet enige om, at børn og unge med livstruende sygdomme skal have samme tilbud, uanset hvor i landet de bor. Det betyder, at Lukashuset snart får et søsterhospice i Jylland og selv får en ekstra pose penge på 2,5 mio kr., så hospicet i alt modtager 7,5 mio. kr. om året.

Den pose penge er en stor hjælp til driften, fortæller Thomas Feveile, hospiceleder på Lukashuset.

"Vi er rigtige glade for at få ekstra midler, som er en stor anerkendelse af, at der skal være et tilbud til børn og unge, men vi er stadig ikke helt i mål, da det koster 12 mio. kr. om året at drive Lukashuset. Så vi har stadig et stort arbejde med at fundraise via fonde og arrangementer. Det er mange penge, som vi selv skal hente ind og er en kamp fra måned til måned. Uden den sidste finansiering bliver vi nødt til at lukke," siger han, hvis store ønske er, at børne- og ungehospice en dag kommer på finansloven.

At der nu kommer et søsterhospice, glæder hospicelederen.

"Et nyt tilbud i Jylland er en stor anerkendelse af, at der er brug for det," siger Thomas Feveile.

Leg og livsudfoldelse

Lukashuset åbnede op i 2015 på eget initiativ - og risiko, fordi man ønskede at give børn og unge med livstruende sygdomme et tilbud om at komme på hospice. Og kan i dag give fire familier muligheden for at flytte ind.

Behovet er større, fortæller Thomas Feveile, men Lukashuset vil ikke åbne større op, når der ikke er bedre finansiering. Han mener, at der på sigt bør være tilbud for 20-30 familier i Danmark.

"Den store forskel fra et voksenhospice er, at der hos os er rum for hele familien. Vi vil gerne lave en ramme, hvor der er plads til leg og livsudfoldelse, selvom man har et barn, som er alvorligt syg. Det handler om lindring og aflastning. Når børn og unge kommer her, er de så dårlige, at man ikke ved, om det bliver den sidste tid. Tilbuddet her handler om, at selvom man har et kort liv, skal man have et godt liv," siger Thomas Feveile.

Forskningen viser også, at søskende ofte overses eller bliver overbeskyttet, men har gavn af at være så tæt på som muligt, så sygdommen bliver afmystificeret og aftabuiseret, fortæller han.

Hospicelederen har i lang tid ikke kunnet få svar på, hvorfor man i Danmark har 19 hospice til voksne, men ikke vil give samme tilbud til børn og unge. Men med de ekstra midler, det nye børne- og ungehospice i Jylland og med et besøg af sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) på torsdag, håber han, at der er nye tider i vente.

"Vi er glade for at kunne præsentere for ministeren, hvordan vi kommer forældre og familier i møde, og at man som barn eller ung også har ret til at komme på hospice," siger han.

Publiceret 21 August 2018 08:47

SENESTE TV